sexta-feira, 30 de abril de 2010

Contagem regressiva!!!!!

Bom estou em contagem regressiva, segunda-feira começo com nova dose de corticóide, meu amigo Rodrigo falou que pode ser uma boa no sentido de estabilizar minha doença e isso aumenta a expectativa! Agora a tensão é sair o pagamento do INSS pra dar uma tranquilizada aqui nas contas, felizmente remédios eu tenho bastante graças aos meus amigos, isso vai ser uma despesa que eu não vou me preocupar por muito tempo!!! Bom de resto cada dia me sinto melhor, na verdade como já disse, não sei ao certo se melhoro ou se me adapto as circunstâncias. Tudo bem! Agora é estudar e correr atrás do prejuízo! Hoje assisti de novo o filme UP Altas Aventuras, com meus sobrinhos em casa todo dia assistimos os mesmos filmes, só o Alvin já foi visto umas 500 vezes, mas o UP é interessante, e confesso que me despertou pra vida! É estranho como as vezes as respostas pras perguntas mais complexas estão nas coisas mais simples! Adorei, é muito importante você ter uma controle emocional bom da sua vida, faz bem pra saúde, faz bem pra tudo!

Esses dias também recebi algumas reflexões sobre o tempo, o Rodrigo me escreveu que as pessoas usam o tempo como se ele fosse infinito! Taí uma grande verdade! O tempo é uma das coisas da vida que a gente não recupera! Recebi em uma das minhas fotos do orkut, a música do Lenine aquela que fala que o tempo não para e que a vida é tão rara! E é isso mesmo! A vida é rara demais pra se perder tempo, é rara demais pra se chorar, rara demais pra se esconder da chuva, rara demais pra se passar as noites em casa, rara demais pra ficarmos sem sorrir!!!!!

Bjos e abraços a todos!!!! Em especial a minha amiga Elaine que tava preocupada comigo!!! To bem viu amiguinha! O Mac que nos aguarde!!!!

quinta-feira, 29 de abril de 2010

I Will Survive

Pense num título meio estranho... Tudo bem, eu vou sobreviver, mas não gosto muito dessa palavra "sobreviver", prefiro a palavra "viver" hoje é o 16º dia de corticóide, daqui 4 dias devo aumentar a dosagem, estou ansioso novamente, este sábado quero ir ver o Homem de Ferro 2 já até combinei. Adoro filmes de super-heróis, é meu lado Nerd que fala mais alto. Hoje estou me sentindo muito bem, um pouco cansado porque subi no meu quarto pra arrumar a nova posição dos móveis, lógico que eu mandava e a minha irmã arrumava, não tenho força pra arrastar móveis! Acho que ficou bom quase nada ficou no lugar que estava antes, isso dá um aspecto de cômodo novo, e era isso que eu queria! Estou planejando viajar lá pro dia 14/5 só preciso organizar algumas coisas por aqui antes de viajar, estou pensando em ir pra outro Estado, na verdade só uma pessoa até agora sabe pra onde eu vou, mas acho que vai ser legal porque aqui em SP já está frio demais.

Frio total, to escrevendo embaixo das cobertas enquanto minha sobrinha fica aqui me rodeando, e minha mãe enchendo ela de vitaminas!

Ontem esqueci de tomar o Mestinon das 19h no começo foi normal mas eu fiquei muito assustado, acho que isso fez com que alguns sintomas ficassem mais fortes, na hora do intervalo não consegui comer nada (quase nada) mas foi engraçado, o Alcides pegou uma empada e conseguiu fazer mais sujeira que eu! Quando cheguei em casa fui correndo tomar o Mestinon das 23h mas mesmo assim ainda estava muito fraco! Fiquei um pouco na internet e depois fui dormir, hoje precisava pegar dinheiro mas tá tão frio que acho que não vou levantar daqui!

Mais tarde eu acho que a fono vai vir me ver, é a Aninha minha vizinha, espero que isso melhore um pouco as condições da minha garganta e principalmente da minha voz!

Bjos e abraços a todos! E ve se vcs deixam comentários viu!

quarta-feira, 28 de abril de 2010

Mais um dia!

Hoje amanheceu bastante frio por aqui, e, embora o tempo tenha virado quase consegui passar a noite inteira sem asma, pelo menos a falta de ar o corticóide segura muito bem, bom hoje 15º comprimido de corticóide 20mg e daqui 5 dias começar com 30mg, me sinto cada dia melhor graças a ajuda de amigos, graças ao retorno a faculdade!!! Quero logo poder sair de ônibus e sozinho sem chatear ninguém pra me acompanhar! Ontem pouco descansei e hoje pretendo me dedicar ao ócio criativo, ou seja, vou dormir a tarde toda. Ontem tomei bronca por ficar no MSN até de madrugada mas tudo bem vou mandar metade dessa bronca pro ES, pra compartilhar sabe! Bom tirando o frio dormi maravilhosamente bem e acordei bem tb, hoje quero fazer algo diferente, talvez dormir o dia inteiro ou iniciar uma faxina física e psicológica, estou louco pra voltar pro meu quarto mas também uma coisa de cada vez!

Bjos e abraços!!!!!

terça-feira, 27 de abril de 2010

Chuvaaa!!!!!

Hoje tá chovendo por aqui, acordei com o barulho da chuva e lembrei de uma música da Legião Urbana: "Hoje não estava nada bem, mas a tempestade me distrai, gosto dos pingos de chuva, dos relâmpagos e dos trovões" Tudo bem, aposto que só eu e a mãe do Renato Russo conhecemos essa música, tá no último CD lançado quando o Renato ainda era vivo e tem um nome bem sugestivo pelo que estou enfrentando: "A Tempestade ou O Livro dos Dias". E ainda sobre tempestade e chuva uma frase muito legal da minha amiga da faculdade a Valéria: QUE VENHA A TEMPESTADE, ENFRENTAREI COM O GUARDA-CHUVA! É isso aí! No mais tenho me sentido bem, hoje fazem 14 dias de corticóide as melhoras que tenho sentido são esparsas, não são constantes e nem duram muito tempo, acho que vou precisar de mais corticóide! O médico mandou mudar de 20mg pra 30mg mas isso só daqui a 6 dias quando fizer 20 dias que estou com 20mg, deve ser algum número mágico tipo 20mg 20 dias, sei lá a medicina pra mim é um mistério! Ontem fui na faculdade foi um dia muito legal! Consegui ler todos os textos e agora muito provavelmente devo sumir um pouco da internet pra ler tudo o que eu preciso ler, quero ver se viajo antes das provas e depois das provas também, só não sei ainda pra onde! Na verdade eu sei, mas tenho 2 viagens e um lugar só pra ir!!

Ah sobre a música da Legião, ela termina assim:

"E o que disserem meu pai sempre esteve esperando por mim
E o que disserem minha mãe sempre esteve esperando por mim
E o que disserem agora meu filho espera por mim
E o que disserem meus verdadeiros amigos sempre esperarão por mim
Estamos vivendo, e o que disserem, os nossos dias serão para sempre"

Bjos e abraços a todos!!!!

segunda-feira, 26 de abril de 2010

Finalmente! Um bom fim de semana!!!!!

Sábado e domingo foram dias muito bons, no sábado o Walter veio me atender e me deu algumas luzes de comportamento principalmente pra não ficar ansioso ou de cabeça vazia, depois fiquei até tarde no MSN com uma amiga, no dia seguinte acordei bem cedo pois era assembléia de crisma!!! Andei com meus catequisandos até a igreja! Ida e volta! Depois minhas primas Li e Diana vieram me ver, adoro receber visitas me ajudam a matar esse tempo em que fico em casa sem nada pra fazer. A tarde a Larissa e a Gesiane vieram assistir filme aqui em casa, a gente já tá combinando isso faz um tempão!! O filme era UP Altas Aventuras, recomendo viu! É muito bonito, depois elas foram embora e eu peguei a máquina digital e tentei tirar algumas fotos minhas pra colocar no orkut, fiz uma limpa no orkut esses dias e deletei muitas fotos, não gosto de fazer nada contra fotos, é como um atentado com o próprio passado e sou historiador né! Mas andei mesmo deletando fotos, acredito que se algum dia elas tiverem lugar no meu destino voltarão, com outra roupagem, mas estarão ali. Bom tentei então tirar fotos minhas pra colocar no orkut, e ai comecei a ficar triste mesmo ao ver meu rosto naquelas fotos! Pior ainda quando comparei com a foto do meu perfil do orkut! Feliz, sorridente, realizado e com saúde!! Sei que vou tirar fotos em que estarei muito mais feliz, muito mais realizado e com muito mais saúde, mas não sou muito de paciência, e quem aturou meu descontrole foi minha amiga Lu, que me acalmou, comentou nas fotos (que estão no orkut) e ainda contou piadas pra eu rir!!! Coloquei no meu perfil uma homenagem aos meus amigos! Um texto que copiei da página de um outro amigo, quem quiser veja lá!

No fim da noite minha amiga apareceu on e ficamos quase até as 4 da manhã conversando e pronto! Já era segunda-feira!!!!

Abraços e beijos a todos!!!!!

sexta-feira, 23 de abril de 2010

Pericia no INSS

Esse post eu precisava fazer! Hoje foi dia de perícia no INSS, e, acreditem, foi um atendimento excelente tanto dos atendentes quanto do médico, o resultado é que eu vou ficar afastado do serviço até 31/07, agora é me tratar, vou ver se viajo um pouco, saio um pouco daqui do Taboão, afinal já resolvi o que tinha pra resolver. Ontem foi um dia bom também, fui na Image House revi uma parte do pessoal, conversamos um pouco, depois fui no Carrefour e tomei milk shake! To indo todos os dias na faculdade, tá sendo muito bom tanto pra distrair quanto pra rever o pessoal, uma vez liguei na Giovanna e a mãe dela disse que rever é bem melhor que ver e que reconquistar é bem melhor que conquistar! Então é isso vamos pras reconquistas, terminar essa facul, comprar carro novo, viajar, conhecer gente nova, gente que só conheço no MSN e ser feliz!!!!!

bjos e abraços

quinta-feira, 22 de abril de 2010

Um Feriado pra riscar....

Ontem foi feriado, um dia lindo de sol! Me lembro como há tempos atrás esperava ansioso os feriados, a gente sempre tinha o que fazer e onde ir, isso ficou pra trás, ou talvez eu tenha deixado isso pra trás, o fato é que ontem fiquei aqui no quarto, o dia todo! Sozinho ouvindo o áudio do livro Cartas entre amigos do Pe. Fábio de Melo e do Gabriel Chalita, e eles faziam reflexões profundas sobre o amor, sobre como as pessoas tratam o amor de forma fútil, volúvel, e isso me tocou bastante, comecei a sentir falta de um amor puro e sincero que não viria necessariamente de um amigo ou parentes, passei a me sentir cada vez mais só e comecei a chorar, e isso levou boa parte da tarde, me senti mergulhando numa depressão, entrei na internet pra ver se achava alguém on line, a primeira vítima foi a Gesiane, conversamos bastante, ela me disse coisas duras mas que eu tava precisando, tinha feito uma grosseria com minha ex-namorada no MSN e acho que isso também me acentuou o sentimento de culpa, depois de muito atormentar a Gesiane, a Bruna entrou e me mandou uma mensagem linda no e-mail, fiquei um pouco mais feliz, ai a Liliany entrou e ficamos conversando e quando eu pensei que o dia acabaria assim recebi a visita da Gi e da Natália, conversamos, rimos fofocamos e nos divertimos bastante!!! Parece que Deus estava atento em mim ontem!!!! Amizade é um negócio sem palavras!!!! depois elas foram embora e eu voltei a falar com a Liliany ficamos conversando um tempão até que ela saiu e o Rodrigo entrou, falei com ele da minha crise de depressão e tomei uma bronca! (o Rodrigo já foi entubado 3 vezes por causa da MG)!!!! Resolvi tomar vergonha! Hoje de manha recebi uma mensagem da Flávia cancelando o cinema de sexta, mas decidi não ficar triste, são coisas que acontecem! Quem sabe a gente vai outro dia! Ontem também tentei tocar violão, ainda to fraco pra manter uma música inteira, mas deu pra matar saudades! Quem sabe logo estarei pronto pra tocar de novo

Chega de post e de tristeza tb! Deus é mais!!!

Bjos e abraços a todos!!!!

terça-feira, 20 de abril de 2010

Faculdade eis-me de volta!!!!!

Fui pra faculdade ontem!!!!! Felicidade total! Cheguei cedão mas logo encontrei o povo da minha sala, muita saudade e muita coisa pra falar, as aulas estão bem complexas, hoje vou ver se saio da net e estudo um pouco, me senti mais forte e confiante na faculdade, das primeiras vezes que eu fui me sentia fraco e ficava meio aterrorizado! acho que já estou pronto pra voltar pra valer. O povo também é muito engraçado, a gente ri a aula inteira, tem o Leitinho corintiano que deduziu que existem mais corintianos que portugueses!!!!

Muito boas essas pérolas! Agora é estudar e muito! Perdi muitas aulas e preciso de toda ajuda pra recuperar o tempo que perdi, sei que aos poucos minha vida vai voltar ao normal, e CREIO que Deus me dará de volta em dobro tudo que perdi! Post curtinho, véspera de feriado e amanhã não tem post a não ser que descubram a cura da MG até amanhã, ou que algo fantástico aconteça! Como sei que é impossível, nos falamos na quinta!

Bjos e abraços!!!!!

segunda-feira, 19 de abril de 2010

Fim de semana abençoado!!!!!

Meu fim de semana foi muito bom, sábado teve festinha de aniversário mas de última hora resolvi não ir, tinha trocado o horário do Mestinon e estava realmente me sentindo fraco e inseguro de ir tão longe, resultado: fiquei sozinho em casa! Não foi ruim, as vezes é muito bom ficar só, porém não demorou muito e meu celular tocou, era o Alemão, dizendo que viria em casa, como eu não ia sair mesmo ele veio e ficamos um bom tempo conversando. Quando ele foi embora ele me deixou um envelope, dizendo que eu só abrisse depois que ele fosse embora, ai ele foi. Eu entrei e abri o envelope. Quando vi o conteúdo comecei a chorar muito, dentro do envelope tinha 400 reais juntado pelos meus amigos pra me ajudar com remédios e outras necessidades, logo que ele foi embora veio a Cátia, me trouxe 3 caixas de Prednisona e uma caixa de Mestinon o que dava mais de cem reais em remédio! Domingo fui e voltei da igreja a pé e a tarde a Valéria, o irmão dela e o Silvio, namorado dela, vieram me ver, tb tava todo mundo em casa porque era aniversário da minha mãe, e o telefone não parou de tocar!

Estou me sentindo bem melhor embora a fraqueza vai e volta e a visão dupla também, quarta faz uma semana que eu comecei com 20mg de Prednisona, e hoje volto pra faculdade!! Aliás essa semana tenho a perícia no INSS espero que dê tudo certo!

Deixei o último parágrafo pra agradecer meus amigos, não tenho o que dizer, são os melhores amigos do mundo! Eu fui extremamente ausente com eles e com certeza não mereço todo carinho, mas eles estão ai, sempre estiveram, amizade é assim, não importa onde você esteja, não importa como você esteja mas importa sim, e muito, que você esteja bem! Obrigado a todos pelo carinho! Tenham certeza que as adversidades da vida ficam extremamente mais leves com vocês do meu lado! Muito obrigado!!!!

sexta-feira, 16 de abril de 2010

Cada dia melhor!!!!

Daqui a pouco mais um corticóide boca adentro! Final de semana chegando e algumas coisas pra fazer, domingo queria estar na missa mas não sei ao certo se vai dar porque tenho crisma de manha e de tarde é capaz da Larissa e da Gesiane virem assistir filme aqui em casa. Ontem aumentei a distância da caminhada! Fui na casa do Gê! Conversamos bastante enquanto minha mãe ia e voltava do posto de saúde, depois ela passou lá e viemos embora, no meio do caminho de volta ainda encontrei a Bia, foi um bom passeio, os dias estão passando e progressivamente tenho me sentido melhor, a noite é que continua sendo um período complicado em que não tenho muitas forças, mas tenho que ter calma, o corticóide demora pra agir, acho que ainda nem estou sob o efeito das 20mg ainda pois comecei com elas quarta-feira, a pouca melhora que tenho sentido acho que é dos 10mg que eu estava tomando desde semana passada. Segunda quero ver se volto a estudar, chega de ficar em casa, o problema é que de noite a minha visão está acometida pela Miastenia e enxergo tudo em dobro. Agora de manhã tudo é tranquilo, as vezes esqueço que estou doente, mas quero esquecer o dia inteiro, embora ainda não consegui, sei que tenho que ter paciência, essa é uma característica que nunca tive, a MG tá me ensinando a ter. Ontem assisti o Dr. House, o Episódio "A Corrida" em que o ciclista tem Miastenia, muito engraçado que eles fazem milhões de exames, furam o cara de todo jeito, fazem até biópsia e nem o genial House desconfia da MG, só quando é detectado o timoma é que ele da o diagnóstico de MG.

Diversões a parte estou muito bem aqui em casa e andando um pouquinho quando sinto confiança. Ontem conversei com minha amiga que é fono, ela vai tentar me ajudar com a parte da respiração e deglutição, e também com a fala, só que ela vai vir aqui em casa pra me ver comer, e isso me dá uma certa vergonha, porque quem tem MG sabe que quando os lábios estão fracos a gente baba tudo que come...

Mas enfim, ela já deve ter visto coisas bem piores, paciência só tenho mesmo que agradecer a todo mundo que me ajuda sempre! E a Deus que nunca deixa de me ajudar a ser cada dia melhor!!!

quinta-feira, 15 de abril de 2010

Estou melhor que ontem mas nem tão bem quanto amanhã!!!

É isso ai galera! To bem confiante e feliz! A doença logo vai establizar e eu estarei de volta aos meus afazeres! Cada dia me sinto mais forte, claro que a força vai embora, mas o pensamento de que cada dia estou melhor me motiva a continuar! Hoje não fiz caminhada por enquanto! To pensando em deixar o sol baixar e ir no meu amigo Gê, ontem recebi a visita da Flávia e do Walter, a minha amiga Vanessa conseguiu emprego e comemoramos por telefone.

No sábado tem festinha de aniversário, se eu não tiver andando igual um robô sem óleo nas juntas acho que eu vou, assim vejo meus parentes e eles me vêem.

Dia 23/4 tem perícia no INSS, quero só ver como vão me tratar, já pensei até em levar um gravador pra levar na polícia caso ouça alguma gracinha ou absurdo deles ou caso eles não me examinem direito, mas está tudo nas mãos de Deus, ele não vai descuidar de mim um só instante, sou filho dele, e não vou ter problemas!

Pensar na minha recuperação é prioridade! Retomar minha vida! amanhã terceiro dia com nova dose de corticóides! Tenho notado que a mastigação principalmente durante o dia, já não é tão complicada e ontem consegui comer bem a noite, mesmo depois de falar pra caramba!

Agora é medir glicemia direto, pra não subir e complicar as coisas!

Grandes beijos e abraços a todos!!! Força sempre!!!!!

quarta-feira, 14 de abril de 2010

Primeira Caminhada!!!!!

Hoje levantei querendo sair de casa! Resolvi passear aqui por perto e fui a banca de jornal, muito boa a sensação de sair de casa sentir o sol e o vento ver as pessoas (embora ainda veja as pessoas tudo em dobro), mas foi ótimo, fui na banca comprei uns gibis conversei com o Rubão (jornaleiro) e até encontrei a Paulinha, depois vim pra casa com um certo receio é verdade mas confiante! Já posso comprar revistas sozinho hahahahahahaha! Ontem recebi a visita da Cláudia e da Mãe dela, foi muito bom, todas as visitas são de extrema importância, essa doença dá muito medo, e sabendo que as pessoas estão com você a gente se sente forte!

Já andei mastigando chocolate gelado hoje, chocolate diet claro, mas agora tenho que regular e muito minhas refeições, não quero sair da Miastenia e ficar na diabete e também não quero nem engordar e muito menos inchar.

Ontem esqueci de falar da galera da faculdade que sempre pergunta como eu estou e se preocupa comigo, quero agradecer a todos, logo estarei indo pra estudar e tirar o atraso (das matérias claro!). Acabei de assistir A Era do Gelo 2 com meus sobrinhos, espero ter um dia excelente! Foi o primeiro dia com 20mg de corticóide, vamos ver no que dá!!!!

terça-feira, 13 de abril de 2010

Mais corticóides...

Hoje a tão esperada consulta no Ambulatório de Neuro muscular da Unifesp. Foi muito bom, estava mega ansioso e, claro, não dormi direito, por isso enquanto escrevo esse post estou miastênico ao quadrado! Bom a consulta foi muito boa, fui atendido pela Dra. Roseli que além de linda é muito atenciosa e cuidadosa, ela pegou todo meu histórico tudo o que eu sentia, me examinou e olhou os meus exames todos, depois de preencher um relatório imenso ela passou meu caso pro Dr. Marcelo, então eles decidiram aumentar o corticóide para 20mg nos próximos 20 dias e depois 30mg até o retorno em dois meses, também pediram mais alguns exames de sangue, principalmente por conta da diabete, mas pediram outras análises que não sei o que é! Agora devo observar a diabete pois se ela subir muito vai rolar outro remédio pra controlar a diabete provocada pelo corticóide. Agora posso andar, ainda que moderadamente e os corticóides demoram até 15 dias pra surtir o efeito total, aos poucos posso ir retomando as atividades, menos o trabalho, o Dr. Marcelo acha que pode haver a possibilidade de prolongar a licença. To com bastante fé na nova medicação, começo amanhã com as 20mg e ai é contar os dias! Quero aproveitar e agradecer a todos que tem me visitado e não saíram do meu lado nenhum minuto nessa "aventura" minha aos meus amigos Miastênicos como eu: Rodrigo, Aline, Liliany, Paulinha, Eliady, Azeli, Michely, Cleciane e outros que por ventura posso ter esquecido. Aos meus amigos da Igreja que vieram me visitar, a Flávia que passou maus bocados comigo tendo crises de asma, a Larissa, Gesiane Giovanna, a Vanessa que me disse que a vó dela pode ter morrido engasgada pouco antes que eu engasgasse com o pimentão de um lanche Subway,aos meus primos e tios que de todas as formas tentaram e ainda tentam me ajudar, a Tia Lela que conseguiu agilizar o atendimento no serviço público e também ao Vereador Vagner e todos que em nenhum momento deixaram de orar por mim. Amo todos vocês!!!!

segunda-feira, 12 de abril de 2010

Ansiedade a Mil!!!

Já estou começando a achar que segunda-feira é o dia da ansiedade, novamente estou ansioso com a consulta de amanhã, com certeza desde a última terça tive uma semana bem melhor no que diz respeito a doença, já passao do meio dia e não sinto minhas forças irem embora, ainda tá dificil pra tomar banho e fazer a barba é um espetáculo sanguinolento! Ontem esgasguei com uma esfiha! Pensei que ia morrer e, como esfiha é comida árabe, posso dizer que foi um atentado terrorista! Hoje meu amigo Gê vai fazer a cirurgia que ele tanto estava esperando. (é quando a gente ta doente a gente fica perturbado mesmo e começa a torcer pra ser operado, pra ir no médico, essas coisas). Na torcida pra tudo dar certo e segunda ele já voltar a trabalhar!

Quanto a mim, consulta amanhã novamente to ansioso e depositando as fichas todas nessa consulta. hpje é o sexto dia de corticóide e vi poucas melhoras até agora de qualquer forma ainda tenho muita esperança de melhora e acho que só isso já me ajuda! Ganhei muito chocolate esse fim de semana (só pq não consigo mastigar) e também recebi visitas: no sábado a D. Ana, a Larissa e a Gesiane, no domingo o Varginer e a Vivi e depois a Giovanna (ela de novo) e a Bárbara (recordistas de visita) podem saber que estão com os nomes no meu arquivo de carinhoo!

Depois tirando o atentado da esfiha passei bem a noite! Hoje é que eu talvez fique sem sono mas ainda bem que a consulta é 7h30 da manhã tensão total! Preciso pegar minha listinha de dúvidas, meus exames e cair pra dentro!

Amanhã novas novidades! hehehehehehehe!

Bjos e abraços!!!

sábado, 10 de abril de 2010

A força vai e vem...

Normalmente não faço postagem no blog de fim de semana, tá certo que to a semana toda descansando mas sábado e domingo é dia de descanso, mas ontem consegui uma coisa muito legal, aliás duas coisas boas: minha mãe veio me dar um copo de suco de laranja, eu peguei com um certo receio mas percebi que podia sustentar o copo com uma mão só, nossa me senti o Hulk ai peguei um pedaço de pão e coloquei na boca, senti que podia e mastiguei! Nossa que sensação maravilhosa, era como se por milagre todos os problemas sumissem. Nossa fiquei muito feliz! Chorei, agradeci, chorei de novo, quis contar pra todo mundo. Mas depois a força foi indo embora, de noite não consegui jantar direito. Tudo bem, dizem que é assim mesmo, que o corticóide age aos poucos, a visão dupla também tá indo e voltando, é uma coisa um tanto louca! Bom faltam poucos dias pro dia 13 quando terei minha nova consulta! Mal posso esperar, a sensação de ter seu corpo respondendo ao que você precisa é indescritível! Somos criaturas fantásticas de Deus! Post curto! É final de semana!

Bjos a todos!!!!!

sexta-feira, 9 de abril de 2010

Visitas do Túnel do tempo...

Ontem recebi duas visitas muito especiais: Solon e Marquinhos, amigos meus da primeira geração, aqueles que foram adolescentes junto comigo! Relembramos coisas, me atualizei das novidades, sorri dentro do possível! Dada a nossa distância nunca esperava que eles viessem me visitar. Amizade é um sentimento porreta! Acho que não falava com eles há pelo menos 10 anos, foi surpreendente e muito bom tê-los por perto!

Ontem dei uma folga pra net, a Aline disse que a net é uma maneira de nós miastênicos sairmos de casa, eu respondi pra ela: Deus me Livre!!!!! Quero minha autonomia de volta do jeito que era antes. Bom terceiro dia de corticóide e sinto que minha visão dupla começa a oscilar, as vezes some e as vezes volta, tb me sinto um pouquinho mais forte, pelo menos até agora. Ontem devido a visita dos meus amigos fiquei bem cansado, sem forças pra puxar o cobertor por cima do meu corpo! É coisa de louco mesmo e são esses momentos que me deixam muito triste.

Entrei agora na net e nos meus e-mails, to tentando ficar off o maior tempo possível, pra evitar certas coisas e lembranças ruins, mas lá nos meus e-mails tinha um da Liliany que era uma mensagem do Chico Xavier, não sou espírita, mas acredito que a santidade humana transcende religiões pois todos nós temos um sopro de vida do Pai! A mensagem é linda e me ajudou muito, retransmiti ela pra algumas pessoas especiais, espero sinceramente que seja luz pra todas essas pessoas também! Mais um fim de semana chegando mas a ansiedade está mesmo focada no dia 13/4, Lá vou eu esperando igual uma criança espera o natal...

Bjos e abraços!!!!!

quinta-feira, 8 de abril de 2010

A gente vai levando...

Segundo dia de corticóide, até agora nada de significativo, a não ser que esse monte de comprimido deve estar detonando meu estômago pq to com um mau-hálito terrível, tb num sei se fico muito tempo sem comer, como não consigo mastigar me desanimo de comer. Tirar o mestinon das 4 da manhã não foi boa idéia. acordo parecendo um robô enferrujado tamanha fluidez dos meus movimentos. Ontem conheci o Rodrigo que tb tem MG, ele é muito gente boa. E tb fiquei alugando a Liliany a tarde e a noite toda! Tadinha acho q ela num ve a hora de me bloquear! Mas fazer o que ela é muito legal e me dá muita força. Não posso esquecer da Aline tb que quer vir na Liberdade comer Sushi, um dia vc vem viu amiga, ai comeremos sushi juntos tá?

Ontem falei com o Paulo, meu chefe, foi muito bom mesmo infelizmente não consegui força no braço pra fazer o modelo da camiseta que ele me pediu, a idéia eu até tinha, mas não tinha força pra empunhar a caneta da tablet, acontece...

Bom o que resta mesmo é esperar o dia 13/4, curtir o Tricolor classificado, e levar a vida!

Bjos e abraços!!!!

quarta-feira, 7 de abril de 2010

Primeiro dia de corticóide!

Hoje, conforme o médico orientou, cancelei o Mestinon das 4 da manhã acordei me sentindo fraco, ruim com Mestinon pior sem ele, acabei de tomar as primeiras 10mg de corticóide vamos ver o que dá, ontem meu MSN bombou, muitos de meus companheiros de MG me adicionaram e conversamos bastante, foi muito legal! É bom conhecer pessoas que passam pelo que você está passando! Pessoas que de uma forma ou de outra estão evoluindo junto com você. Uma vez vi num filme, desses da sessão da tarde, sabe esses que o cachorro fala, o canguru joga basquete e o cachorro se apaixona pelo golfinho, uma frase mais ou menos assim: Cada coisa que acontece na sua vida é uma Honra! Achei meio estúpido recém doente e recém largado. Mas ontem tc com o povo e tendo passado a manhã no hospital, compreendi a frase. É uma Honra sim, ter amigos tão iluminados quanto esse pessoal que sofre da mesma doença que eu, é uma Honra ter uma segunda chance dada diretamente por Deus, e também é uma Honra ter passado por tantas dificuldade e estar pronto pra voltar e recuperar o que eu perdi! Um agradecimento especial pra Liliany, conversamos bastante ontem e foi muito bom, apesar de termos nos conhecido ontem também. É mesmo uma Honra saber o tanto de pessoas que torcem e rezam por mim, aliás ontem a Giovanna veio me visitar! Adoro essa minha afilhada! Bateu o recorde de visitas já! Ela nunca me esquece! É uma Honra ser o padrinho dela! Agora a expectativa é pelo corticóide funcionar bem, e pelo dia 13/4 onde finalmente estarei na frente de um neuro que entende especificamente de MG!

Beijos e abraços a todos!

Obrigado por tudo que o senhor me dá Deus Pai!

terça-feira, 6 de abril de 2010

Consulta de hoje!

A consulta de hoje foi boa agora não tomo só o Mestinon tomo também 10mg de Prednisona por dia, o corticóide, ele me encaminhou pro ambulatório de neuromuscular da UNIFESP, já marquei consulta lá pro dia 13/4 ou seja semana que vem, espero até lá estar melhor e também espero muitas novidades nessa nova consulta! Amanhã começo com os corticóides, tenho que tomar muito cuidado por causa da diabetes, corticóides e diabetes não se bicam! E conforme os corticóides fizerem efeito vou falando pra vocês. Hoje o post vai ser curto! Passar a manhã inteira no Hospital São Paulo acabou comigo!

Beijos e abraços!!!!

segunda-feira, 5 de abril de 2010

É AMANHÃ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Nem acredito!!!! Dia 6/4 tá chegando! já é amanhã! To muito ansioso, to colocando todas as minhas esperanças de voltar a ter uma vida mais ou menos normal nessa consulta! Meu feriado foi muito bom, na sexta fiquei um pouco triste de não poder ir na praça ver a encenação da Paixão de Cristo, porém fiquei feliz de novo quando recebi a visita da Isaura do Seu Paulo Da D. Edileusa, da Dani e do marido dela! Foi muito bom cenversar com eles tê-los por perto! Esse fim de semana prolongado tive muita falta de ar, crises fortes que iam acalmando mas que não terminavam por completo e voltavam, acho que tem tudo a ver com a ansiedade do dia 6, capaz que hoje eu nem consiga dormir. Sabe criança em madrugada de Natal? Então sou mais ou menos assim!

Ganhei bastante chocolate, a mãe do Gê veio me trazer um ovo de páscoa e eu fiquei MUITO feliz mesmo. A Larissa e a Geisiane vieram aqui no sábado Junto com minhas catequisandas Gaby, Sainara e a Fabi e domingo a visita da Giovanna e da Bárbara.

Agora vou organizar minhas perguntas pro médico, tenho muitas dúvidas a tirar e sempre quando se vai no médico a gente esquece as perguntas mais importantes. Amanhã só vou atualizar o blog depois da consulta, ai com certeza terei muitas novidades se eu não atualizar é porque fiquei por lá, mas acho isso pouco provável! Beijos a todos e torçam e rezem por mim!!!!!

sexta-feira, 2 de abril de 2010

Sexta-Feira Santa!!!!!

Hoje é sexta-feira Santa! Obaaaa! ADORO esse feriado, pra mim é o melhor do ano, posso comer o bacalhau delicioso que minha mãe faz, isso se der pra comer, não tem coisa mais irritante nessa doença que a fraqueza na mandibula e na deglutição! Vai se ferrar a gente morre de fome e não consegue comer! Mas tudo bem, na contagem regressiva faltam 4 dias pro médico, espero poder comer chocolate domingo e de resto tudo certo, resolvi diminuir a quantidade do meu remédio de bronquite, não sei até que ponto ele está me ajudando, ou potencializando meus problemas. Ontem viajei pra Sorocaba, doidera eu sei mas pelo menos saí de casa, mas cheguei morto! passei a noite inteira cansado! Mas hoje acordei bem. Não gosto de sair com essa doença, fico um pouco com vergonha, as pessoas olham pra vc com umas caras... Da voltade de falar: Tá olhando o que? mas ai vai que a pessoa é mais forte e tal. O jeito é dar um sorriso quadrado e seguir em frente!

Agora é contagem regressiva pro médico e muita fé e paciência, depois do dia 6 espero estar me recuperando bem e não ficar mais longe das minhas atividades! Acho que tá bom de post por hj, afinal é feriado e nem tenho tanto o que escrever...

Abraços!

quinta-feira, 1 de abril de 2010

Semana Santa!!

Quinta-feira santa, hoje tem uma missa muito bonita que é a missa da Instituição da Eucaristia, não vou arriscar a participar porque ontem fui comprar ovos de páscoa pros meus sobrinhos e fiquei com muito receio de perder a força das pernas, graças a Deus isso não aconteceu, mas sempre acho que pode acontecer a qualquer momento e esse "achar" talvez leve a acontecer mesmo, mas foi bom sair um pouco mesmo que seja uma tarefa dificil manter a cabeça em pé e conseguir desviar das coisas que vem na sua direção tudo em dobro por causa da visão dupla. Na hora de pegar os ovos de páscoa outro mico: não conseguia levantar o braço pra pegar os ovos que ficam pendurados um pouco acima das nossas cabeças, olhei, olhei e olhei e depois de perceber que não tinha outro jeito deixei a vergonha de lado e pedi pra um rapaz próximo a mim explicando a minha dificuldade, não sei se ele acreditou, o fato é que foi muito gentil, estendeu o braço e pegou o ovo que eu queria. Cheguei em casa BEM cansado, parece que a noite tudo é muito mais desgastante que de manhã, até mudei o horário do meu banho e da minha barba, embora mesmo assim continue sendo uma operação de guerra! Bom domingo é páscoa da ressurreição, dia que Jesus Cristo vence a morte e volta a vida, pra Ele nada é impossível! Peço que ele esteja comigo na terça dia do meu médico e que eu saia de lá feliz e renovado de corpo e alma!