sábado, 27 de fevereiro de 2010

Privações

O que mais irrita nessa doença são as privações,enquanto não estou no tratamento correto muitos dos sintomas da doença me acometem, felizmente até agora nenhum muito grave, porém alguns sintomas bem chatos. A visão dupla, to escrevendo aqui no esforço, ainda bem que fiz datilografia assim não preciso olhar pro teclado, mesmo assim ainda escrevo muita coisa errada. Falta de força nas mãos e braços: imagina vc indo tomar banho e a toalha parecendo um tijolo, pesando igual um bloco de concreto, ai vc vai enxugar a cabeça e sua cabeça não fica firme vai de um lado pro outro como se seu pescoço fosse feito de borracha, pra digitar também é uma luta, as vezes não consigo esticar o braço pra pegar o mouse. Aliás fazer a barba e passar desodorante também é complicadíssimo, ja cortei minha cara algumas vezes com a gilete. Tem a musculatura da respiração! Essa não pode falhar, senão o negócio fica feio. Outro sintoma chato é não poder mastigar, tem pessoas que ficam sem poder engolir também, eu to sem mastigar, dá uma fome de leão mas vc desiste porque sabe que não vai conseguir comer, comer perto dos outros tb é horrível porque você pode começar a babar toda a comida, as vezes me sinto um boi comendo! Pior é sentir o cheiro das comidas, ter fome e não poder mastigar! Quando conseguir o medicamento ou a cirurgia que me livre dessa doença nojenta, a primeira coisa vai ser ir numa churrascaria! Ou até no Burger King e mastigar tudo que eu tenho direito igual o Taz!

sexta-feira, 26 de fevereiro de 2010

Não fiquem doentes!!!!!!

Complicado ficar doente hoje em dia! To sem PC mas resolvi encarar esse notebook que me deixa ainda mais atrofiado só pra comentar sobre minhas "Desventuras no INSS" (Capítulo 1 atendimento telefônico): Liguei hoje pra marcar a perícia afinal vou ter que entrar no auxílio doença, aliás descobri porque chama auxílio doença: pq dá tanto trabalho e demora tanto que você fica mais doente, é um auxílio e tanto pra doença!!! Bom, liguei no INSS e alguém me atendeu a cenral é nacional então a pessoa que te atende nem sabe falar o nome da sua cidade, mas beleza, depois de passar toda documentação possível e de falar 500 vezes que era a primeira perícia consegui um agendamento aqui pra Itapecerica da Serra pra final de Abril. Ou seja março nem começou e minhas contas vão explodir!!! Questionei a pobre atendente sobre isso e ela me disse: O senhor pode ficar tranquilo pois irá receber retroativo!!! Que beleza! Pena que não dá pra pagar cartão de crédito retroativo, cheque pré-datado retroativo, mensalidade de faculdade retroativa! E tem mais se eu for receber o "benefício" é pago pelo banco Itaú!! Mas o governo federal não tem o Banco do Brasil (onde eu tenho conta). pq paga num banco privado. (num acho a interrogação no notebook). É pessoal, se desse pra não pagar o INSS eu seria o primeiro a não pagar, afinal o que eu menos preciso é de um órgão federal pra ajudar minha doença!!!

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010

Sou Blogueiro, sou guerreiro!!!

Ontem consegui marcar todos os meus exames, acho que de sexta até segunda eu realizo todos eles, tenho descansado o máximo possível, espero estar logo com os resultados, acho que o que mais piora a situação do doente é o tempo que ele espera, coisa que os aparelhos públicos são especialistas fazer esperar é com eles mesmo! E não venha com historinha de AMA, AME ou coisa que o valha que é tudo propaganda pra inglês ver (inglês não que inglês não vota) de resto tenho ficado bem, ontem me cansei muito pra marcar os exames me arrastei até a cama e fiquei aqui! Recebi um e-mail muito legal do meu amigo Marcelo, contando a história do Mequinho um enxadrista muito famoso na década de 60/70 que teve a mesma doença que eu, claro que na época e sem recursos ele sofreu muito, mas graças a fé dele mesmo e as pessoas que ajudaram ele está se preparando pra voltar. Eu estou melhor assistido, hoje se sabe muito mais sobre a doença e Graças a Deus as coisas pra mim tem acontecido muito rápido, tanto diagnóstico quanto exames e consulta! Hoje meu Windows Pirate Edition travou e agora precisarei de outro, então por alguns dias estarei off no blog! mas assim que cair qualquer PC na minha mão atualizo! Afinal sou blogueiro, sou guerreiro!!!!!!

terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

Segunda-Feira

Recebi mais visitas ontem, a Larissa, a Geisiane e a Flávia, vieram pra arrumar o planejamento da catequese, embora não possa ajudar muito é importante que eu possa participar, me sinto úti. Hoje eu sei o quanto é vital se sentir útil! Infelizmente não deu pra ir na faculdade (confesso que história do Brasil não é nada empolgante pra mim, principalmente colônia e império!) como caiu aquela chuva antes de sair eu acabei ficando em casa. Fiquei um pouco no MSN e depois fui assistir TV, ontem fiz uma visita virtual pro Gê já que ele não pode andar e eu tb não, liguei pra ele, e foi bem legal. Quem me faz bastante companhia são meus sobrinhos que ficam aqui comigo o tempo todo. To com a guia dos exames mas ainda falta o convênio autorizar 2 exames, quero ter todas as guias para marcar tudo de uma vez, não vejo a hora de estar com o resultado deles na mão, ontem consegui marcar clínico no posto de saúde, a idéia é conseguir um encaminhamento pro Hospital São Paulo tomara que dê certo...

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

Visitas de domingo

Ontem recebi a visita da Eula e do Sebastião, cada dia fico mais impressionado de como tem pessoas que gostam de mim! Isso é muito bom e dá ânimo. Hoje, segunda-feira, consegui a guia dos exames, vou fazer um hemograma completo, um exame de sangue pra dosagem de acetilcolinesterase (acho que é isso), Ressonância do tórax e a Eletroneuromiografia (to com medo desse). Hoje tem reunião com o povo da catequese (a vida continua) e depois faculdade (tenho carona pra ir e voltar). Agora vou ligar pro meu amigo Gê, ele tb tá de molho e faz muito tempo que não nos falamos, depois coloco mais informações!!!! Abraços e obrigado a todos!!!!

domingo, 21 de fevereiro de 2010

Visitas

Ontem recebi visitas também, esse é o lado bom (se é que existe lado bom) de ficar doente! Vieram aqui em casa o Toninho e o Tadeu irmãos meus desde sempre! rimos pra caramba, falamos um monte e besteiras e foi muito bom! Já recebi visitas da D. Lourdes da São Sebastião, da Dani e do Alemão, e do Edson meu vizinho. Mas fora as visitas ainda teria um sem fim de nomes pra agradecer, e não me atrevo a citá-los por medo de cometer a infelicidade de esquecer de um sequer!

Obrigado ao Vereador Wagner Eckstein pois sua ajuda além de muito oportuna foi fundamental!!!!!

Amigos/Irmãos muito obrigado pela preocupação, pelas orações (seja lá de que religião for), pelo carinho, pelo interesse em saber notícias e pela disponibilidade pra me ajudar em todas as minhas necessidades!

Domingo dia 21/2

Hoje acordei cedo, tinha uma Assembléia de catequistas pra participar! Graças a Deus e aos meus amigos consegui ir, consegui compartilhar opiniões e consegui comer sem ter problemas pra mastigar também, parece que a redução do intervalo entre um remédio e outro deu resultado, meu humor também melhorou, é muito bom sentir o carinho dos amigos, porém ainda me sinto muito envergonhado quando as pessoas querem fazer coisas pra mim que eu deveria fazer sozinho, sempre choro por dentro quando isso acontece, eu sei que todo mundo quer ajudar, mas é muito dificil pra mim que sempre procurei fazer minhas coisas ver que de uma hora pra outra tem gente tendo que me colocar a camiseta, o tênis, a meia... Mas tudo bem, o jeito agora é pensar que tudo vai dar certo e que o quanto antes estarei de volta as minhas atividades corriqueiras, e pro pessoal da Facul, estarei lá na segunda, não se livrarão de mim tão fácil e enquanto puder ir estarei lá, adoro vcs e adoro meu curso, não posso nem pensar em não ir...

Abraços a todos!!!!!

sábado, 20 de fevereiro de 2010

Vou contar agora um pouco sobre a doença que tenho: ela chama Miastenia Gravis (Gravis é do latim e significa grave), essa doença tem sintomas muito chatos, ela enfraquece a musculatura do rosto, pescoço, membros superiores e inferiores, ela me impossibilita de mastigar, de engolir as vezes, e de sustentar minha cabeça em pé, ela também me faz enxergar as coisas tudo dobrado (vejo as pessoas com 4 olhos e duas bocas). É uma doença complicada e oferrece certos riscos, sobretudo pra alguém como eu, que tenho asma, não posso engasgar e nem ter crise de asma. Hoje fiquei de repouso absoluto conforme o médico mandou e, olhe só, consegui mastigar tudo que coloquei na boca, inclusive fiz a barba também sem problemas. Parece bobagem mas são coisas simples assim que se tornam extremamente difíceis de fazer, se vocês quiserm saber mais sobre a Miastenia entrem no site da ABRAMI - Associação Brasileira dos Portadores de Miastenia http://www.abrami.org.br/

Sábado depois da viagem pra Campinas 20/2/2010

Voltei ontem (sexta-feira) do especialista lá de Campinas, tenho mesmo essa doença a Miastenia, porém em mim ela está evoluindo com certa rapidez, isso levou o médico a pedir diversos exames com urgência, estou um pouco assustado e ele da como certa a necessidade de intervenção cirúrgica me pediu repouso absoluto, coisa que já estou desobedecendo escrevendo aqui, de resto é remédio e repouso e mais nada, semana que vem os exames, alguns eu nunca fiz e andei dando uma olhada no Dr. Google pra ver como eram, era melhor ficar na surpresa mesmo. Mas beleza força (bem pouco pq não tenho condiçõpes) e bola pra frente!!!