Super poderes!!!!

Decidi que minha doença não me dá mais sintomas, antes disso me dá super poderes!!! O Super-homem tem visão de raio X, mas quem quer ficar enxergando através das coisas? Coisa de fofoqueiro que não tem o que fazer!!! Eu tenho visão dupla! Isso sim é um super poder, com ela posso ver duas Mariana Ximenes na novela!!!

O Super-homem tem super força, e daí? Eu tenho super fraqueza, afinal não vou bater em ninguém e nem parar um trem com as mãos , ele também corre mais rápido que uma bala (?) Qual o sentido prático disso? Enfim, eu não ando até a esquina que me dá falta de ar, mas também não tenho pretensões de sair por ai apostando corrida com balas perdidas!!!

O Vira-lata toma a pílula de força dele depois que ele já apanhou muito dos inimigos, eu nem preciso tomar uma surra pra tomar meu comprimido de força ele tem hora marcada e me poupa de hematomas e olhos roxos!!!

Também não tenho super sopro nem mandíbulas de aço, ao contrário, tudo em mim é muito básico, é o suficiente pra sobreviver, e ainda tenho a ptose que me deixa parecido com o Tom York do Radiohead!!!

Com super poderes ou não a maior graça que carrego em mim é crer em Deus, saber que ele vai me manter enquanto for bom pra mim, saber que ele vai me dar forças hoje e sempre pra ajudar e pra vencer todos os obstáculos, super-heróis são fantasias da mente humana, porém Deus é real e está sempre conosco!!!!


Abraços e beijos a todos!!!!

Melhorando aos poucos!!

Aos poucos o corticóide vai reconhecendo a casa nova e me devolvendo movimentos que pra vocês podem parecer bobagens mas pra mim são complicados em momentos de crise. Uma nova crise era até esperada, a MG é uma doença instável e a vagabundice das indústrias farmacêuticas e a crueldade do capitalismo, preferem que seja desse jeito, cura nem pensar, é melhor que fiquem tomando remédios passando por crises e gastem bastante até morrerem!!!! Mas nem é culpa delas é culpa nossa mesmo que não fazemos nada!!!

Espero semana que vem estar melhor, preciso assistir as aulas de revisão e contar com mais uma ajuda divina pra tirar nota no segundo semestre também, assim posso passar meu fim de ano sem preocupação!!!

Tenho escrito pouco por aqui, deixo mais ou menos atualizado pra vocês saberem se estou bem ou não, logo ficarei bem de novo e pronto pra outra, MG pelo jeito é assim, mas to firme e confiante tenho do meu lado uma força maior que tudo que existe: o amor de Deus e dos meus!!!!

Post curto pra não cansar muito, tá chegando outro fim de semana, espero ter algumas visitas, é sempre bom, vou estudar bastante e colocar algumas matérias em dia mas estou por ai on line, sempre que der!!!!!

Bjos e abraços a todos!!!!

Tenho coragem e sei que eu sou!!!!!

Ontem foi o quinto dia com corticóide 5.0 senti muita fraqueza no pescoço mas pelo que tenho conversado com o pessoal parece que quem tem MG está enfrentando a Revolução dos Pescoços, tá todo mundo de cabeça baixa, fico imaginando se uma pessoa bem fresca mesmo pega MG, vai ser obrigada a andar de cabeça baixa um bom tempo, mas isso passa, agora to na contagem regressiva, esse corticóide tem que agir logo pois preciso fazer minhas provas, e o relatório do médico também precisa sair bem rápido porque preciso pedir o auxílio no INSS, não quero passar o Natal sem dinheiro!!!

O ano está acabando (graças a Deus) e posso dizer que foi um ano repleto de experiências e conhecimento, muito bem eu sempre pedi isso mesmo, mas não precisava ser desse jeito, tudo bem agora é colher os frutos da experiência, é ser melhor, mais ousado, mais forte!!!! Preciso de novo colocar tudo nos eixos e ter paciência, palavrinha mágica, mantra de todo miastênico!!!

Ontem fiz acupuntura e de noite fiquei no MSN com minha amiga Ju nosso papo foi breve mas foi muito bom matar um pouco da saudade, Meus amigos Adilsom e Alcides da faculdade também me ligaram, estou com a orelha cheia de sementes por causa da acupuntura é meio estranho mas não chega a incomodar, o que realmente incomoda é a dificuldade pra mastigar e as vezes pra engolir, mas tenho fé que isso logo passa!!!!

Post curto, só pra vocês saberem que estou bem!!!!

Bjos e abraços a todos!!!!

Fim de semana com a MG

Meu fim de semana até que foi tranquilo, fiquei aqui em casa no sábado o dia inteiro, não recebi visitas e fiquei me revezando entre dormindo e acordado, o cansaço bate forte, principalmente a noite e foi no próprio sábado que percebi a fraqueza no meu pescoço, deixei pra tomar banho muito tarde e quando fui ver já era a força pra manter a cabeça em pé!!

No domingo, catequese logo de manhã, levantei, tomei banho com certa dificuldade e fui até lá bem devagar, não queria que ninguém me levasse então fui caminhando a passos curtos bem diferente do que eu estou acostumado a fazer, cheguei na igreja um pouco sem ar, mas logo sentei e me recuperei, as crianças chegaram e confesso que foi meio constrangedor dar catequese naquele estado, eu não conseguia falar direito e no fim das contas a Gesiane deu a catequese toda sozinha, o que aliás me surpreendeu muito!!!!

Voltei pra casa assim que terminou o encontro, caminhando devagar, e com medo de encontrar alguém conhecido e não enxergar, cheguei em casa de boa, subi pro quarto e dormi, acordei um pouco depois, esses cochilos tem sido bem revigorantes, então assim que acordei notei que minhas forças estavam de volta e fui almoçar, consegui até comer muito bem, porém as forças do pescoço iam e voltavam, essa oscilação é normal uma vez que estou sendo medicado, pelo menos foi muito bom poder almoçar tranquilo, depois assisti a corrida, coisa que há anos eu não fazia e por fim subi pro meu quarto, onde terminei de assistir a corrida e fiquei deitado o resto do domingo com exceção de algumas vezes que vim até o computador!!!!

De um modo geral tudo parece estar caminhando muito bem pros meus amigos e pessoas queridas e isso me deixa muito feliz! Espero em breve poder estar curtindo essa felicidade também, essa ano não foi dos mais fáceis, é bem melhor passar um fim de semana na praia que de cama com MG, mas tudo bem: mais tem Deus pra dar!!!!

Bjos e abraços a todos!!!!

Carinho!

Ontem vi no Globo Repórter uma reportagem muito bonita sobre o carinho, e sobre o poder que ele exerce sobre a gente, sinto pena de quem não teve carinho, mas sinto mais pena ainda de quem não sabe dar carinho!! Na minha segunda temporada com MG (ta parecendo seriado da FOX "MG – A Segunda Temporada"), tenho recebido muito carinho e cuidado, mesmo que virtual, sei que tenho pessoas que posso contar, braços pra me apoiar e olhos pra enxergar por mim quando a visão ficar dupla! Tudo isso é mágico e especial é presente, é o tiro no pé da MG!!!

Distribuir e receber carinho é fundamental, tentei a vida toda fazer isso, as vezes deu muito certo, outras vezes nem tanto, mas hoje colho exatamente o que plantei, nem mais nem menos, pelo menos fui um bom jardineiro! Meus catequisandos falam que fui um excelente jardineiro, mas eles são suspeitos né?

Quase ia me esquecendo, hoje é sábado e sábado não é dia de post, mas é que me senti muito bem e gostaria de comentar sobre o Globo Repórter de ontem, então resolvi escrever, adorei a parte final que mostrou a mulher que levava as flores pras casas de repouso, e também os adolescentes que visitam o HC aqui em São Paulo, como existe gente boa por aí né? E a gente acha o mundo um lugar horrível! "O Inferno é aqui"! O inferno é onde você fizer, mas pra nossa sorte também podemos fazer o céu onde quisermos, até mesmo num hospital!!

Ontem senti uma breve fraqueza no pescoço, fiquei chateado mas também vacilei deixando pra tomar banho quase nove horas da noite e isso me enfraqueceu bastante, aqui em casa rola um surto de gripe, não posso dar bobeira porque a minha imunidade está muito baixa por causa do corticóide turbinado, mas no fim Deus está do meu lado e não vai deixar nada me derrubar agora é contar os dias pra estar curado e zanzando por ai como eu amo fazer!

Pra finalizar o post gostaria de deixar registrado o carinho que tenho por todas as pessoas que estão comigo nessa luta, meus familiares todos, meus amigos da igreja, meus amigos da faculdade, meus catequisandos, a Flávia e meus amigos do serviço! Obrigado por estarem comigo nos momentos mais difíceis obrigado por orarem por mim, que eu sei que muitas orações pela minha saúde ainda são feitas e por isso tenho certeza que Deus não me abandona, porque por menos que eu mereça, vocês pedem e Ele ajuda! Obrigado meu Deus meu Pai querido por nunca me abandonar, por nunca descuidar de mim por um minuto sequer, sei que muitas vezes não mereço, mas graças a misericórdia divina sei que o Senhor olha por mim e vai me fazer feliz!!!!

Beijos e abraços a todos!!!! ESPALHEM CARINHO PELO MUNDO!!!!!!

Vamos tocar a vida??

Hoje acordei bem disposto, a acupuntura tem ajudado no que diz respeito a ansiedade e me sinto mais calmo, até mais esperançoso, sei que Deus é por mim, aliás ele é por todos nós, e sei que ele está comigo, preparando dias cada vez mais felizes e completos, tenho me cuidado pra não ter falta de ar nem nenhum engasgo o que pra mim seria muito complicado, hoje acordei e tomei meus 50mg de corticóide, espero que logo eles comecem a fazer diferença, não da pra aumentar muito a quantidade de corticóide e o próximo passo seria a internação, quem me conhece sabe que isso pra mim seria terrível!!!!

Mas com fé em Deus sairei mais uma vez ileso dessa, Deus está presente em cada dia meu principalmente nos dias difíceis, ele me ama embora eu não mereça muito, vou levando a vida do jeito que dá esperando que o remédio mude logo a minha história pra melhor, até agora os sintomas se mantém estáveis e isso por si só já é uma vitória e tanto!!!

Ontem mandei e-mails pros meus amigos pra contar da minha real situação, agradeço por aqui também os e-mails de carinho e força que recebi, ontem minha tia ligou em casa pra saber como eu estava, sem mudanças no quadro apenas esperando o remédio agir, mesmo assim obrigado por ligar!!!

Final de semana chegando e esse vai ser muito parecido com aqueles finais de semana do primeiro semestre, estarei preso aqui sem contato com o mundo lá fora, se os meus amigos passarem pelo blog e quiserem me visitar no sábado ou domingo serão bem vindos, ainda que eu não consiga falar muito, uma prosa é sempre bem vinda!!!

Decidi encarar tudo numa boa agora, sem choro, sem sofrimento, chega de amargura agora é força e bola pra frente, já venci a MG uma vez vou vencê-la de novo e vou sair por ai cantando vitória, vou pegar as rédeas da minha vida, já passou da hora, e vou tocá-la com maestria como faço quando toco meu violão, aos que estão comigo e nunca me abandonaram podem se sentar e assistam mais uma vez a minha vitória e no final do show aguardem o bis!!!!

Obrigado por tudo amigos e familiares!!! A minha força é vocês quem fazem!!!!

Beijos e abraços a todos!!!!

Try again

Ontem passei o dia todo no médico, sempre quando vou no pronto atendimento do Hospital São Paulo sou maravilhosamente bem atendido, então passo o dia lá como se estivesse em casa, chego a dormir na sala de espera. Fiz alguns exames, e decidiram aumentar meu corticóide pra 50mg, psicológico ou não, hoje mesmo tendo tomado 40mg ainda, me sinto melhor, com a visão um pouco mais estável e com a mastigação um pouquinho mais firme.

Só de pensar em passar de novo por tudo que passei eu fico um tanto desesperado, mas por outro lado é uma situação da qual eu já tenho conhecimento, só gostaria que essa doença largasse do meu pé por alguns anos, ela atrapalha minha vida que já não é lá tão organizada, com a nova dosagem de corticóide em aproximadamente 4 ou 5 dias devo ter uma piora no meu quadro, isso é normal, é a maneira do remédio agir, depois ele começa a melhorar minha situação e se tudo der certo em 15 dias estarei muito bem novamente.

Nesses momentos muitas coisas passam pela nossa cabeça, coisas ruins principalmente, mas só o fato de não estar sozinho já ajuda e muito, os meus amigos da igreja, da faculdade, o pessoal que tem MG também, minha família, meus catequisandos, todos formam junto comigo e com Deus um escudo que não vai deixar nada de mal acontecer comigo!!!

Agora resta aguardar, rezar pra que os dias que virão sejam tranquilos, e depois tentar de novo, tentar ser melhor do que eu fui, mais justo e mais correto, mais forte e mais confiante em Deus, e ir tocando a vida, que é uma maravilha tanto pelos momentos de tranquilidade quanto nos momentos em que os obstáculos aparecem, com fé logo estarei bom e bem melhor do que estava antes!!!

Obrigado pelos lindos e-mails que recebi dos meus amigos hoje, saibam que é em vocês que Deus se faz presente em minha vida!!!!

Beijos e abraços a todos!!!!!

Prenda bem esse cansaço!!!!

Hoje abri um site em que eles elencavam qualquer coisa que chamavam de "o melhor de 2010", sinceramente, se 2010 teve algo de melhor eu não vi! Alias se teve algo de bom passou longe de mim, hoje é dia de finados, é um feriado que eu sempre gostei embora cercado de um clima triste, era o dia em que a gente ia no cemitério e reencontrava nossos parentes que também resolviam ir no cemitério no mesmo horário, nos últimos 4 anos eu ia no cemitério de manhã e depois ia no cinema a tarde com a Flávia, esse ano não tem cinema, e também resolvi ficar aqui de manhã, a recaída provoca uma certa insegurança, um temor de que a qualquer hora outros sintomas podem aparecer. Por mais otimista que a gente seja é complicado estar dentro de um corpo que não te obedece a contento!!!

Estou tentando me manter feliz, me manter sorrindo, e tenho até conseguido algumas vezes, ontem assisti o filme dos Simpsons, o que é claro, garantiu muitas risadas, também baixei uma música do Luiz Melodia que chama "Estácio, eu e você" que é tipo um chorinho que eu adoro, estou realmente preocupado com minha questão profissional, acho que se até quarta eu não estiver bom vou pedir um afastamento pelo INSS, coisa que eu imaginava nunca mais pedir, mas enfim, Deus sabe o que faz e nos mostra a oportunidade por cima dos obstáculos...

Só quero melhorar logo, não ter que depender dos outros como dependi na primeira crise, erguer a cabeça (quem tem MG sabe o quanto isso é complicado), e ir em frente. Ontem fiz uma sessão de acupuntura, foi ótimo, serviu pra relaxar e hoje estou até bem melhor, mas como dizem por ai: melhor a prosa que a cachaça, e a prosa como sempe foi muito boa também, Minha visão e mastigação continuam a mesma merda, agora já estou mastigando com a ajuda das mãos, ainda consigo engolir e falar Graças a Deus, embora a voz aos poucos vá se anasalando...

O lance de ter os sintomas de novo é que você sabe exatamente que pode ficar assintomático como eu estava até um mês atrás mas você sabe também até onde os sintomas podem te levar! Cansaço é uma coisa muito presente nesse tipo de doença, as pessoas perguntam se dói, não, doer não dói, ainda bem, mas cansa, e cansa bastante, e poda também, impede a gente de fazer muitas coisas que a gente gosta, algumas eu faço de teimoso mesmo, não consigo admitir que não consiga fazer coisas que antes fazia até sem perceber...

Ontem minha amiga Nara falou pra não chorar pq o ato de chorar cansa ainda mais a musculatura do rosto!! Doença filha da puta, nem chorar a gente pode!!! Tudo bem ela falou isso agora e eu já chorei pra caramba, mas ela tem razão, não por esse inferno de doença, mas porque chorar só é bom mesmo quando é de alegria, e tenho fé em Deus que terei muitos motivos alegres pra chorar, por enquanto é viver um dia após o outro sempre acreditando que o dia seguinte será melhor que o anterior!

Bjos e abraços a todos!!!

Vamos circular a praça, prenda bem esse cansaço, inda vou passar no Estácio, Estácio pode lhe querer

Gangorra

Ontem me senti um pouco melhor e resolvi sair, fui até o Campo Limpo num lugar muito bacana chamdo Açaí 46, porém conversa vai, conversa vem, eu já comecei a sentir meus lábios fracos, quase não consigo comer o açaí que pra quem já comeu sabe que é um negócio bem mole... fiquei bem triste com a situação, tudo o que eu falava eu precisava repetir várias vezes porque as pessoas não entendiam, fiquei quieto, coisa rara pra quem me conhece!

Ficar quieto mesmo num ambiente muito barulhento leva a reflexão: de tarde tinha lido uma matéria de um médico que testou nele mesmo uma vacina pra Miastenia. Quando ele descobriu a doença ele se de um prazo de 3 ou 6 meses não lembro, para estar curado, caso contrário ele se suicidaria! Achei um absurdo afinal de contas ele continua vivo! Porém olhando aquelas comidas na mesa que eu não podia comer, olhando as piadas do povo que eu não podia participar porque não falava direito pensei: que vida é essa?

Bom passou o prazo do médico e ele não se suicidou, também não pensei em fazer isso estimulado por ele, porém uma coisa ele fez que eu preciso pensar: ele redirecionou a vida dele de modo que agora tudo gira em torno da doença, no trabalho os horários são flexíveis e tem dias que ele simplesmente não tem condições de ir, todas as atividades ele realiza dentro das capacidades dele, nada de se esforçar por longos períodos de tempo. Eu preciso reavaliar minhas atividades também, estou pra me formar, será que poderei exercer? Como vou ganhar dinheiro? O que vou fazer pra me sustentar? O que eu sei realmente fazer?

Ontem também fiquei bastante triste com a situação de, por falta de força nos lábios, babar alguma coisa que tinha acabado de comer, imagina isso num lugar público. Tenho e vou melhorar logo, com a Graça de Deus, sei que não andei sendo uma boa pessoa principalmente no período que andei bom, manipulei, usei, traí, ajudei a trair, mas peço perdão, quero apenas ser uma pessoa que pode dar conta de si mesmo!

Como sempre várias pessoas estão dispostas a me ajudar, e isso me alegra mas também me deixa um pouco preocupado, não quero que as pessoas se prejudiquem ou deixem de viver suas vidas por minha causa, na quarta-feira se não estiver melhor vou de novo no Hospital São Paulo, pedir um afastamento do serviço, lá na empresa falaram que eu podia ficar em casa o tempo que precisasse mas acho que não é justo ficar assim. Se eu tenho o auxilio doença e se, infelizmente, estou doente tenho que usá-lo!

Agora resta torcer, pra que até quarta eu tenha alguma melhora significativa, o que vai acontecer sim com fé em Deus que nunca me abandona e nunca me abandonou, vou me recuperar e dar a volta por cima, reconquistar o que é meu por direito e sorrir muito ainda!!!!!

Melhoras pro meu amigo Rodrigo de Goiania que está internado por causa dessa doença de merda!!

Bjos e abraços a Todos!!!!